When breath becomes air by Paul Kalanithi

Nos últimos tempos, várias pessoas têm-me questionado sobre o meu (suposto) conhecimento literário. Essas pessoas, muito mais das letras, ficam sempre muito surpreendidas com a minha cultura literária e com a quantidade de coisas que já li e leio. Cada vez (mais) acho que os estudos e os graus das pessoas dizem cada vez (menos) sobre elas. As pessoas mais interessantes que conheci e conheço não se distinguem pelos graus académicos. E muito menos lhes dão a importância que os outros (acham que) têm. O que me desperta nelas é o interesse por qualquer coisa específica e, às vezes na generalidade, a vida. Afinal o que é ser interessante? O que é ser inteligente? E a importância que isso tem para a vida de cada um de nós? Mas essas são questões que não vou falar neste texto. 

Hoje vou escrever sobre duas pessoas da minha área de conhecimento. Pessoas  que dedicaram a sua vida à medicina e ciência. E com os quais eu aprendi tanto. Um deles é Siddhartha Mukerjee cientista, médico oncologista, professor, escritor sem ordem alfabética e/ou importância. Ganhou um prémio Pulitzer com o livro que é uma biografia magnífica sobre cancro The emperor of all maladies. E o último livro é, o não menos interessante, Gene. É casado com a grande artista plástica Sarah Sze e considerados o casal (mais) brilhante de NY pela Vogue. Para além disso, é giro e inteligente. Como quase todas as grandes figuras, é tímido. Quando eu estava em NY fui a todos os eventos, conferências, conversas só para o ouvir falar. E vi-o (algumas vezes) à espera do metro na 168 e a sair do metro na W4. Só olhar, discretamente para ele, sem que ele se apercebesse era uma maravilha. Um dia num cocktail, com a coragem dada pelo álcool pedi-lhe entre um copo de vinho, que me assinasse a versão inglesa do livro. Um meses mais tarde, numa conferência sobre cancro, na qual só chegou em cima da hora e saiu mal acabou a sua apresentação, corri para que me assinasse a versão portuguesa. Estas coisas são como os novelos, pega-se na ponta e vamos desenrolando até conhecer (mais, muito mais) mundo. Através dele conheci Primo Levi, do qual comprei e li toda a sua obra. E por causa dele conheci a Emily Dickinson, essa grande poeta que nasceu numa vila recôndita de Nova Inglaterra, da qual nunca saiu, não tinha mundo e daquele cérebro saíram aqueles poemas dos quais os olhos tinham visto tão pouco. Se é verdade que muitos dizem que escrever é autobiográfico, a obra de Dickinson mostra exactamente o contrário. Mukerjee deu-me a conhecer outro grande médico, escritor: Abraham Verghese, autor do livro My own country. Nascido na Etiópia, filho de pais indianos, formou-se em Medicina na India e fez a especialidade numa das cidades da America profunda no estado do Tennessee. Trabalhou dois anos em Boston onde o vírus HIV começava a ser conhecido e a vitimar muita gente, no início dos anos 80. E depois, quando foi regressou a Johnson City viu uma outra realidade de pessoas pouco instruídas e rurais infectadas com HIV. É desta experiência que ele fala no livro que lhe deu popularidade.

A segunda pessoa que quero falar é de Paul Kalanithi. Este, não conheci pessoalmente. Li uma das suas crónicas How long have I got left?, no The New York Times, na qual assumia a sua condição de doente terminal. Tal como Siddhartha, era médico (a terminar a sua especialidade em Neurocirurgia em Stanford). Tinha um Mestrado em  Literatura Inglesa, era culto, competente, genial, tinha um profundo amor à escrita e era um ávido leitor, tinha um futuro promissor, e falou sobre tudo isso e muito mais, na sua autobiografia de fim de vida que não chegou a terminar. O prefácio foi escrito por Abraham Verghese.

O primeiro capítulo começa com versos de T.S. Eliot e com a descrição da sua confrontação com a imagem da tomografia que mostrava “inúmeros tumores, a coluna vertebral deformada, o fígado completamente obliterado. Cancro amplamente disseminado”. Neste livro descreve a sensação de se ter  tornado doente e a sua vulnerabilidade. Das diferenças abissais entre ser um médico cheio de confiança e um paciente resignado.Os sinais premonitórios do cancro. O cansaço que o derrotava . As dores intoleráveis. O futuro brilhante com que sempre sonhou, que teria como neurocirurgião, evaporou-se num sopro. O marido e o pai presente em que prometeu tornar-se, e cumpriu, mesmo que por tão pouco tempo e em condições tão adversas. Do sonho que sempre teve de ser escritor. Da infância no Arizona. Das ausências do pai médico. De ter lido 1984 de George Orwell. O seu amor pela linguagem. Antes de entrar na universidade já tinha lido Edgar Allan Poe, Gogol, Dickens, Twain, Austen, Sartre, Shakespeare, entre outros. Para um americano criado no interior da América e médico, convenhamos que é invulgar. Durante a adolescência considerou os livros como confidentes, que lhe deram a mais vasta visão do mundo e que lhe abriram horizontes. Anos mais tarde tirou Literatura Inglesa e  Biologia Humana. Queria encontrar a resposta para a pergunta:  O que dá significado à vida? Por esta altura refere T.S. Eliot, Nobokov e Conrad como grandes referências. Quando fez o Mestrado em Literatura Inglesa em Standford, referiu a sorte que teve em estudar com Richard Rorty, o mais importante filósofo à época. A tese de Mestrado foi sobre Walt Whitman. Passou uma temporada em Cambridge, UK estudar História da Medicina, antes de entrar em Medicina em Yale. Foi aluno de Shep Nuland, um reconhecido e reputadíssimo cirurgião-filósofo, autor do livro sobre mortalidade How we die.  

Descreveu em pormenor o primeiro nascimento que foi também primeira morte a que presenciou. Ensinou-me o que é uma cirurgia Whipple (duodenopancreatectomia) uma operação complexa que consiste na remoção da cabeça do pâncreas, uma vez que o pâncreas se encontra na parte anterior e “coberto” por varias estruturas, envolvendo rearranjo da maioria dos orgãos presentes na cavidade abdominal.

Aprendemos tanto com este livro. Sobretudo sobre vulnerabilidade e humanidade, como andam de mãos juntas. Os médicos vêem as pessoas na sua forma mais vulnerável, assustados e o que há de mais privado neles. Depois, o seu talento para a escrita e as suas referências literárias fazem lembrar-me da grande obra de Tolstoi, Ivan Ilitch, com as devidas diferenças. Tal como em Portugal, nos Estados Unidos, os médicos tendem a escolher as especialidades menos exigentes (Ex. radiologia e dermatologia). No fim do curso de Medicina tendem a focar-se em especialidades que proporcionem uma melhor qualidade de vida, aquelas com menos horas de dedicação, melhores salários e menor pressão. Como 99% das pessoas escolhem o seu trabalho: quanto ganham, ambiente de trabalho e horas de trabalho. Neurocirurgia, como há uns anos o Prof. João Lobo Antunes discutiu em alguns dos seus ensaios sobre a mão, a perfeição do toque, a leveza da mão cirúrgica. Aqui Paul compara-a quase à perfeição. A exigência desta especialidade da Medicina que exige tanta técnica. A necessidade imperativa do treino da mente, das mãos e dos olhos. Da necessidade não só de serem os melhores cirurgiões mas os melhores médicos do hospital. As capacidades cirúrgicas são avaliadas pela técnica e pela velocidade: “Aprende a ser rápido agora. Mais tarde aprenderás a ser bom”. No bloco operatório todos os olhos estão sempre no relógio. Se o tédio é, como argumentou Heidegger, a consciência do tempo a passar, então a cirurgia é o oposto. Do conselho de comerem com a mão esquerda e de terem que aprender a ser ambidestros. Aprendemos pequenas coisas como as funções básicas que o hipotálamo regula: dormir, fome, sede, sexo. A loucura de trabalhar 100 horas por semana durante a especialidade. Viu muito sofrimento. O almoço típico dele, como vi muitas vezes do Presbyterian em NY ou no Methodist em Houston: Diet coke e um gelado. Escreveu sobre o receio que teve de se tornar o estereótipo médico de Tolstoi: apenas preocupado com a forma de tratamento da doença e desleixando a importância da parte humana. A excelência técnica não é tudo. Como neurocirurgião, o seu ideal não era apenas salvar vidas – porque todos acabamos por morrer – mas guiar os doentes e famílias a perceberem a doença e a morte. Todas as grandes doenças transformam os doentes. Deve tentar-se ser preciso, directo e certeiro mas deixar alguma margem para a esperança. Cita Heidegger “a consciência do tempo a passar”. Ensina-nos que a arte de falhar em neurocirurgia define-se por um ou dois milímetros: a ténue diferença entre triunfo e tragédia. A existência de áreas no cérebro que são quase sagradas ou invioláveis. Cita Montaigne: Se eu fosse um escritor iria compilar descrições de várias mortes de homens: deveria ensinar como morrer ao mesmo tempo que ensinaria a viver”. Descreveu ao pormenor as conversas com a médica oncologista, de como não voltaria ao hospital como médico. De como planeou tanto e esteve tão perto de conseguir. De como a oncologista se recusou a discutir com ele as curvas de sobrevivência de Kaplan-Meier. [A curva de Kaplan-Meier é um método estatístico standard que mede a sobrevivência dos pacientes em função do tempo. É a métrica que permite saber o progresso e que podemos perceber a gravidade da doença. Por exemplo,  no caso do glioblastoma a curva desce vertiginosamente até que apenas aproximadamente 5% dos pacientes estão vivos em dois anos].  De como no início da confirmação de diagnóstico quis saber onde se encontravam os melhores oncologistas de cancro do pulmão, das possibilidades do MD Anderson Cancer Center – Houston e o Memorial Sloan Katering Cancer Center – NYC. Seis dias antes do diagnóstico tinha passado 36 horas no bloco. Como tudo muda num instante. Tornou-se um inválido. Os passos seguintes foram prepará-lo, e tudo à sua volta, para a mudança abrupta de condição: de médico para doente. Com o passar dos dias, com a repetição de exames, com a teraputica, até mesmo os médicos, tão profundamente cientes da gravidade da sua condição, permitem-se ter (alguma) esperança. Discute que a palavra hope  combina ao mesmo tempo confiança e desejo. Somente 0.0012 % de pessoas com 36 anos têm cancro de pulmão. Paul tinha planeado uma vida de 40 anos entre ser médico e escritor. Os primeiros 20 como neurocirurgião e os últimos 20 como escritor. Como tudo se precipitou por causa do cancro terminal ele queria saber quanto tempo mais lhe restava para tomar decisões relativamente à sua carreira: “Se tivesse 2 anos de vida, escreveria. Se tivesse 10, voltaria à cirurgia”. Mas vida e morte não são uma ciência exacta. Cita Darwin e Nietzsche. Houve uma melhora após 6 semanas de tratamento com Tarceva. O cancro estabilizou. Voltou a ler literatura: Tolstoi, Kafka, Montaigne, memórias de doentes com cancro, tudo o que tivesse relacionado com mortalidade: “Foi a literatura que me trouxe de volta à vida durante esse tempo”. Cita Hemingway, Beckett. Ainda voltou ao trabalho. Faria uma cirurgia por dia, não acompanharia os doentes fora do bloco e não estaria on call. Ouvia bossa nova Getz/ Gilberto. O primeiro caso foi uma lobectomia temporal, uma das suas cirurgias predilectas. Passou a noite anterior a rever livros de texto de cirurgia e anatomia e todos os passos dessa cirurgia. Descreve com uma beleza única como decorreu o procedimento. Como Lobo Antunes referia repete a “forma mais elegante” de proceder. Para se aguentar tomava antieméticos, Tylenol e anti-inflamatórios não esteróides. “A morte pode ser um evento mas viver com uma doença terminal é um processo... Se soubesse que me restavam 3 meses passava-os com a família. Se fosse 1 ano escreveria um livro. Se me dessem 10 anos, voltaria e trataria doenças. Mas a verdade é que viver um dia de cada vez não ajuda”. Tinham passado 9 meses e operava até tarde ou até de amanhã. Chegava a casa tão cansado que nem conseguia comer. Decidiram ter um filho. Engravidaram por fertilização in vitro.

Repetiu a tomografia 7 meses depois de voltar a operar. Seria a última antes de terminar a especialidade. Antes de ser pai e de o futuro se tornar real. Apareceu um novo tumor, grande. Foi o seu último de no hospital como médico. Começou a quimioterapia. E com ela vieram os efeitos secundários: fadiga, fastio, vómitos, diarreia. Ler era impossível. Obrigava-se a comer. Foi internado para ser hidratado por via intravenosa. As metástases ósseas causavam-lhe muitas dores. Quase morreu quando a filha tinha 38 semanas. Esteve nos cuidados intensivos uma semana. Perdera 20 kgs desde que fora diagnosticado, 7 deles nessa semana horribilis. Cita Graham Green. A filha nasceu. Tinha o desejo de viver tempo suficiente para que a filha se lembrasse dele. O seu desejo não foi cumprido.

Morreu 22 meses depois de ter sido diagnosticado com um cancro de pulmão metastizado no estadio IV, aos 37 anos. Não terminou o livro. Não teve tempo nem vida para o terminar. Chorei como uma Maria Madalena. Então no epílogo escrito pela mulher Lucy, desfiz-me. Morreu no hospital 8 meses depois do nascimento da filha rodeado da família.

Jolie’s Disclosure of Preventive Mastectomy Highlights Dilemma

«One of the defining moments in the history of breast cancer occurred in 1974 when the first lady, Betty Ford, spoke openly about her mastectomy, lifting a veil of secrecy from the disease and ushering in a new era of breast cancer awareness.

Now four decades later, another leading lady — the actress Angelina Jolie — has focused public attention on breast cancer again, but this time with an even bolder message: A woman at genetic risk should feel empowered to remove both breasts as a way to prevent the disease. Ms. Jolie revealed on Tuesday that because she carries a cancer-causing mutation, she has had a double mastectomy.

“She’s the biggest name of all, and I think given her prominence and her visibility not only as a famous person but also a beautiful actress, it’s going to carry a lot of weight for women,” said Barron H. Lerner, a medical historian and the author of “The Breast Cancer Wars.”

Breast cancer experts and advocates applauded the manner in which Ms. Jolie explored her options and made informed decisions, saying it might influence some women with strong family histories of breast cancer to get genetic tests.

But some doctors also expressed worry that her disclosure could be misinterpreted by other women, fueling the trend toward mastectomies that are not medically necessary for many early-stage breast cancers. In recent years, doctors have reported a virtual epidemic of preventive mastectomies among women who have cancer in one breast and decide to remove the healthy one as well, even though they do not have genetic mutations that increase their risk and their odds of a second breast cancer are very low.

Ms. Jolie wrote on the Op-Ed page of The New York Times that she had tested positive for a genetic mutation known as BRCA1, which left her with an exceedingly high risk for developing breast and ovarian cancer. Her mother died at 56 after nearly a decade with cancer, though Ms. Jolie did not specify which type. After genetic counseling, Ms. Jolie opted to have both breasts removed and to undergo reconstructive surgery.

Ms. Jolie, 37, who declined to be interviewed for this article, was treated at the Pink Lotus Breast Center in Beverly Hills, Calif., a clinic opened in 2009 by Dr. Kristi Funk, identified on its Web site as a former director of patient education at the breast center at Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles.

Her condition is rare. Mutations in BRCA1 and another gene called BRCA2 are estimated to cause only 5 percent to 10 percent of breast cancers and 10 percent to 15 percent of ovarian cancers among white women in the United States. The mutations are found in other racial and ethnic groups as well, but it is not known how common they are.

About 30 percent of women who are found to have BRCA mutations choose preventive mastectomies, said Dr. Kenneth Offit, chief of clinical genetics at Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York. Those who have seen family members die young from the disease are most likely to opt for the surgery.

“It’s important to make it clear that a BRCA mutation is a special, high-risk situation,” said Dr. Monica Morrow, chief of the breast service at Sloan-Kettering. For women at very high risk, preventive mastectomy makes sense, but few women fall into that category, she said.

For women’s health advocates, the trend toward double mastectomies in women who do not have mutations is frustrating. Studies in the 1970s and 1980s proved that for many patients, lumpectomy was as safe as mastectomy, and the findings were seen as a victory for women.

Even so, there is increasing demand for mastectomy. Dr. Morrow says that she has often tried to talk patients out of it without success. Some imagine their risk of new or recurring cancer to be far higher than it really is. Others think that their breasts will match up better if both are removed and reconstructed.

Ms. Jolie’s decision highlights the painful dilemma facing women with BRCA mutations.

“She is a special case, and you can completely understand why she did it,” said Dr. Susan Love, the author of a best-seller, “Dr. Susan Love’s Breast Book,” and a breast surgeon. “But what I hope that people realize is that we really don’t have good prevention for breast cancer. When you have to cut off normal body parts to prevent a disease, that’s really pretty barbaric when you think about it.”

Women who carry BRCA mutations have, on average, about a 65 percent risk of eventually developing breast cancer, as opposed to a risk of about 12 percent for most women. For some mutation carriers, the risk may be higher; Ms. Jolie wrote that the estimate for her was 87 percent.

Because the BRCA mutations are rare and the test expensive — about $3,000 — it is not recommended for most women.

But for women with breast cancer who do have mutations, knowing their status can help them make further treatment decisions, like whether to have an unaffected breast or their ovaries removed.

Women who should consider testing are those who have breast cancer before age 50, a family history of both breast and ovarian cancer, or many close relatives with breast cancer, especially if it developed before age 50. Any woman with ovarian cancer should consider being tested, as should Ashkenazi Jewish women with breast or ovarian cancer. Men with breast cancer and their families should also ask about the possibility of a genetic predisposition to the disease.

Because the cancer risks for carriers are so high, women with the mutations are often advised to have their breasts and ovaries removed as a preventive measure. It is generally considered safe to wait long enough to have children before having the ovaries removed, but the operation should be done by age 40, said Dr. Susan M. Domchek, an expert on cancer genetics at the University of Pennsylvania and the executive director of its Basser Research Center, which specializes in BRCA mutations. There is no reliable way to screen for ovarian cancer, and most cases are detected at a relatively late stage, when the disease is harder to treat and more likely to be fatal.

Ms. Jolie said that she herself had a 50 percent risk of ovarian cancer. “I started with the breasts, as my risk of breast cancer is higher than my risk of ovarian cancer, and the surgery is more complex,” she wrote.

Removing the breasts is not the only option, Dr. Domchek said. Some women with BRCA mutations choose close monitoring with mammograms and M.R.I. scans once a year, staggered so that they have one scan or the other every six months. Those tests offer a chance to find cancer early.

For some women, certain drugs can lower the risk of breast cancer, but not as much aspreventive mastectomy.

It is also possible for women who are mutation carriers to avoid passing the gene to their children, by undergoing in vitro fertilization and having embryos screened for BRCA genes. Then, only embryos free of mutations can be implanted.

Ms. Jolie’s celebrity and her roles as a mother of six and a movie star who plays strong women, including the swashbuckling archaeologist Lara Croft, may give her decision far-reaching impact.

Dr. Isabelle Bedrosian, a surgical oncologist at M. D. Anderson Cancer Center in Houston, has been a vocal critic of the trend toward double mastectomy among women who are not at high genetic risk. However, she hopes the decision by Ms. Jolie will focus women on the value of genetic counseling and making informed decisions.

“I think there is an important upside to the story, and that is that women will hopefully be more curious about their family history,” Dr. Bedrosian said. “We need to be careful that one message does not apply to all. Angelina’s situation is very unique. People should not be quick to say ‘I should do like she did,’ because you may not be like her.”».

In "The New York Times", May 14, 2013